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    2025-06-24 10:01:16 -
    Esperanza para los enfermos de 'piel de mariposa': un injerto modificado podría aliviar su situación
    https://www.20minutos.es/salud/actualidad/una-esperanza-para-los-afectados-por-piel-mariposa-un-injerto-piel-modificado-podria-aliviar-su-situacion-5724963/

    #PielDeMariposa, #EnfermedadesRaras, #InjertoMédico, #InvestigaciónMédica, #SaludInnovadora
    Esperanza para los enfermos de 'piel de mariposa': un injerto modificado podría aliviar su situación https://www.20minutos.es/salud/actualidad/una-esperanza-para-los-afectados-por-piel-mariposa-un-injerto-piel-modificado-podria-aliviar-su-situacion-5724963/ #PielDeMariposa, #EnfermedadesRaras, #InjertoMédico, #InvestigaciónMédica, #SaludInnovadora
    WWW.20MINUTOS.ES
    Una esperanza para los enfermos de 'piel de mariposa': un injerto de piel modificado podría aliviar su situación
    Los injertos de piel modificados genéticamente a partir de las propias células del paciente pueden reparar heridas persistentes en personas con una enfermedad...
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  • Noticias Diarias
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    2025-06-24 04:43:28 -
    Salvador, padre de una niña con una enfermedad rara sin diagnóstico: "A Lola la sacamos adelante sin mapa"
    https://www.20minutos.es/noticia/5724634/0/salvador-padre-lola-tres-anos-sin-diagnostico-cerrado-sistema-sanitario-nos-abandono-cuando-mas-necesitabamos/

    #EnfermedadesRaras, #NiñaConProblemasDeSalud, #DiagnósticoMédico, #ApoyoFamiliar, #Lola
    Salvador, padre de una niña con una enfermedad rara sin diagnóstico: "A Lola la sacamos adelante sin mapa" https://www.20minutos.es/noticia/5724634/0/salvador-padre-lola-tres-anos-sin-diagnostico-cerrado-sistema-sanitario-nos-abandono-cuando-mas-necesitabamos/ #EnfermedadesRaras, #NiñaConProblemasDeSalud, #DiagnósticoMédico, #ApoyoFamiliar, #Lola
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    Salvador, padre de una niña con una enfermedad rara sin diagnóstico: "A Lola la sacamos adelante sin mapa"
    Relata el vacío institucional, la sobrecarga emocional y la lucha diaria por sacar adelante a su hija sin apoyos.
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  • Noticias Diarias
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    2025-06-23 11:46:27 -
    Feder financia 23 proyectos de investigación en enfermedades raras con su IX Convocatoria de Ayudas
    https://www.20minutos.es/noticia/5724474/0/fundacion-feder-financia-23-proyectos-investigacion-enfermedades-raras-gracias-su-ix-convocatoria-ayudas/

    #EnfermedadesRaras, #InvestigaciónMédica, #Feder, #AyudasInvestigación, #SaludRara
    Feder financia 23 proyectos de investigación en enfermedades raras con su IX Convocatoria de Ayudas https://www.20minutos.es/noticia/5724474/0/fundacion-feder-financia-23-proyectos-investigacion-enfermedades-raras-gracias-su-ix-convocatoria-ayudas/ #EnfermedadesRaras, #InvestigaciónMédica, #Feder, #AyudasInvestigación, #SaludRara
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    La Fundación Feder financia 23 proyectos de investigación en enfermedades raras gracias a su IX Convocatoria de Ayudas
    Fundación Feder ha destinado 550.000 euros, una cifra muy superior a los 175.000 euros de la VIII convocatoria
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  • Noticias Diarias
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    2025-06-23 11:46:09 -
    Terapia génica, una herramienta que puede cambiar el destino de los pacientes con Dravet
    https://www.20minutos.es/noticia/5724156/0/las-terapias-genicas-pueden-cambiar-destino-los-pacientes-con-sindrome-dravet/

    #TerapiaGenica, #Dravet, #EnfermedadesRaras, #MedicinaGenerativa, #SaludNeuropediatrica
    Terapia génica, una herramienta que puede cambiar el destino de los pacientes con Dravet https://www.20minutos.es/noticia/5724156/0/las-terapias-genicas-pueden-cambiar-destino-los-pacientes-con-sindrome-dravet/ #TerapiaGenica, #Dravet, #EnfermedadesRaras, #MedicinaGenerativa, #SaludNeuropediatrica
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    Terapia génica, una herramienta que puede cambiar el destino de los pacientes con síndrome de Dravet
    Alertan de que hay retrasos en el diagnóstico y confían en que los ensayos clínicos abran una nueva etapa.
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  • Noticias Diarias
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    2025-06-21 11:30:18 -
    Vanessa, enferma de ELA desde los 34 años: "Ni soy fuerte ni diferente, hay situaciones vitales más tristes"
    https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2025/06/21/685674eb21efa012178b45a9.html

    #EnfermedadesRaras, #ELA, #EsclerosisLateralAmigdalosa, #SaludMental, #NoticiasDeSalud
    Vanessa, enferma de ELA desde los 34 años: "Ni soy fuerte ni diferente, hay situaciones vitales más tristes" https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2025/06/21/685674eb21efa012178b45a9.html #EnfermedadesRaras, #ELA, #EsclerosisLateralAmigdalosa, #SaludMental, #NoticiasDeSalud
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    Vanessa, enferma de ELA desde los 34 a?os: "Ni soy fuerte ni diferente, hay situaciones vitales m?s tristes"
    Cuando el mundo viv?a atemorizado en 2020 por el coronavirus, a Vanessa Rodr?guez Trujillo, con 34 a?os, le dijeron que ten?a Esclerosis Lateral Amiotr?fica (ELA), una...
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  • Noticias Diarias
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    2025-06-21 09:31:51 -
    Los números de la ELA: 3 diagnósticos al día, de 2 a 4 años de esperanza de vida y un coste anual de más de 50.000 euros
    https://www.20minutos.es/noticia/5724051/0/los-numeros-ela-3-diagnosticos-dia-2-4-anos-esperanza-vida-un-coste-anual-mas-50-000-euros/

    #ELA, #EsclerosisLateralAmigdalosa, #EnfermedadesRaras, #SaludNeurológica, #InvestigaciónMédica
    Los números de la ELA: 3 diagnósticos al día, de 2 a 4 años de esperanza de vida y un coste anual de más de 50.000 euros https://www.20minutos.es/noticia/5724051/0/los-numeros-ela-3-diagnosticos-dia-2-4-anos-esperanza-vida-un-coste-anual-mas-50-000-euros/ #ELA, #EsclerosisLateralAmigdalosa, #EnfermedadesRaras, #SaludNeurológica, #InvestigaciónMédica
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    Los números de la ELA: tres diagnósticos al día, y un coste anual de más de 50.000 euros
    En el 70% de los casos se desencadena una ELA espinal, en el 30% restante se tratará de una ELA bulbar.
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  • Noticias Diarias
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    2025-06-20 15:42:03 -
    La lucha de Margarita por visibilizar una enfermedad rara y devastadora: "El POCS lo destruye todo mientras tu hijo duerme"
    https://www.20minutos.es/noticia/5723713/0/lucha-una-madre-por-visibilizar-una-enfermedad-rara-devastadora-pocs-destruye-todo-mientras-tu-hijo-duerme/

    #EnfermedadesRaras, #POCS, #SaludInfantil, #LuchaPorLaVisibilidad, #TrastornosGenéticos
    La lucha de Margarita por visibilizar una enfermedad rara y devastadora: "El POCS lo destruye todo mientras tu hijo duerme" https://www.20minutos.es/noticia/5723713/0/lucha-una-madre-por-visibilizar-una-enfermedad-rara-devastadora-pocs-destruye-todo-mientras-tu-hijo-duerme/ #EnfermedadesRaras, #POCS, #SaludInfantil, #LuchaPorLaVisibilidad, #TrastornosGenéticos
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    La lucha de Margarita por visibilizar una enfermedad rara y devastadora: "El POCS lo destruye todo mientras tu hijo duerme"
    Margarita, madre de Pablo con síndrome de POCS, pide más investigación, empatía social y apoyo institucional.
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