Esperanza para los enfermos de 'piel de mariposa': un injerto modificado podría aliviar su situación https://www.20minutos.es/salud/actualidad/una-esperanza-para-los-afectados-por-piel-mariposa-un-injerto-piel-modificado-podria-aliviar-su-situacion-5724963/ #PielDeMariposa, #EnfermedadesRaras, #InjertoMédico, #InvestigaciónMédica, #SaludInnovadora

Salvador, padre de una niña con una enfermedad rara sin diagnóstico: "A Lola la sacamos adelante sin mapa" https://www.20minutos.es/noticia/5724634/0/salvador-padre-lola-tres-anos-sin-diagnostico-cerrado-sistema-sanitario-nos-abandono-cuando-mas-necesitabamos/ #EnfermedadesRaras, #NiñaConProblemasDeSalud, #DiagnósticoMédico, #ApoyoFamiliar, #Lola

Feder financia 23 proyectos de investigación en enfermedades raras con su IX Convocatoria de Ayudas https://www.20minutos.es/noticia/5724474/0/fundacion-feder-financia-23-proyectos-investigacion-enfermedades-raras-gracias-su-ix-convocatoria-ayudas/ #EnfermedadesRaras, #InvestigaciónMédica, #Feder, #AyudasInvestigación, #SaludRara

Terapia génica, una herramienta que puede cambiar el destino de los pacientes con Dravet https://www.20minutos.es/noticia/5724156/0/las-terapias-genicas-pueden-cambiar-destino-los-pacientes-con-sindrome-dravet/ #TerapiaGenica, #Dravet, #EnfermedadesRaras, #MedicinaGenerativa, #SaludNeuropediatrica

Vanessa, enferma de ELA desde los 34 años: "Ni soy fuerte ni diferente, hay situaciones vitales más tristes" https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2025/06/21/685674eb21efa012178b45a9.html #EnfermedadesRaras, #ELA, #EsclerosisLateralAmigdalosa, #SaludMental, #NoticiasDeSalud

Los números de la ELA: 3 diagnósticos al día, de 2 a 4 años de esperanza de vida y un coste anual de más de 50.000 euros https://www.20minutos.es/noticia/5724051/0/los-numeros-ela-3-diagnosticos-dia-2-4-anos-esperanza-vida-un-coste-anual-mas-50-000-euros/ #ELA, #EsclerosisLateralAmigdalosa, #EnfermedadesRaras, #SaludNeurológica, #InvestigaciónMédica

La lucha de Margarita por visibilizar una enfermedad rara y devastadora: "El POCS lo destruye todo mientras tu hijo duerme" https://www.20minutos.es/noticia/5723713/0/lucha-una-madre-por-visibilizar-una-enfermedad-rara-devastadora-pocs-destruye-todo-mientras-tu-hijo-duerme/ #EnfermedadesRaras, #POCS, #SaludInfantil, #LuchaPorLaVisibilidad, #TrastornosGenéticos