Carlos, padre de Claudia con CDKL5: "La enfermedad nos ha quitado mucho, pero no nos arrebatará la ilusión" **El Lado Humano de una Enfermedad Compleja: Una Historia de Resiliencia y la Necesidad Urgente de Apoyo** La lluvia golpea con fuerza contra los cristales, un ritmo constante que refleja, en cierto modo, el torbellino emocional que vive Claudia y su familia. La noticia del diagnóstico de Síndrome de Café con Leche (SCCL5), causado por una mutación genética, ha sido un punto de inflexión, marcando un antes y un después en sus vidas. Lo que comenzó como una preocupación inicial se ha transformado en un camino lleno de desafíos, obstáculos burocráticos y, sobre todo, una profunda sensación de abandono institucional. “Es increíblemente duro ver cómo las cosas cambian”, explica Carlos, el padre de Claudia, con una voz cargada de emoción pero también de determinación. “La enfermedad, por supuesto, nos ha quitado muchas cosas, ha alterado nuestro curso de vida de formas que jamás hubiéramos imaginado. Pero lo que realmente nos duele es la falta de apoyo, esa sensación de estar perdidos en un laberinto burocrático, donde las respuestas son difíciles de encontrar y el tiempo parece detenerse”. La historia de Claudia y su familia es un reflejo de una realidad que afrontan miles de familias cuidadoras a nivel nacional: la necesidad urgente de recursos, de profesionales capacitados y, sobre todo, de una atención sensible y personalizada. “No se trata solo de conseguir ayudas económicas”, añade Carlos con firmeza. "Se trata de recibir el apoyo emocional, de tener acceso a información fiable, de saber que no estamos solos en este camino". La familia de Claudia, como tantas otras, está luchando contra viento y marea para asegurar un futuro digno y lleno de ilusión para su hija. Una lucha que, más allá del diagnóstico médico, es una batalla por el reconocimiento de la importancia de las familias cuidadoras y por la garantía de que nadie, en ningún momento, se sienta abandonado ante los desafíos de una enfermedad compleja como la Síndrome de Café con Lehelme. Su historia es un recordatorio de que detrás de cada estadística hay una vida, una familia y una esperanza que merece ser protegida y apoyada. https://www.20minutos.es/noticia/5728989/0/carlos-padre-una-nina-con-cdkl5-enfermedad-nos-ha-quitado-mucho-no-vamos-dejar-que-nos-arrebate-ilusion-vivir/ #CDKL5, #EnfermedadGenética, #Ilusion, #Familia, #Resiliencia