• Juana, madre de Diana con síndrome de Kleefstra: "Haremos todo lo posible para que tenga una vida plena"
    La lucha por la inclusión y la calidad de vida se intensifica con la historia de Juana, madre de Diana, una joven diagnosticada con el síndrome de Kleefstra. Esta rara condición genética, presente en aproximadamente 50 familias españolas, presenta desafíos significativos para los afectados y sus cuidadores. El próximo 17 de septiembre, Día Mundial del Síndrome de Kleefstra, la familia se une a la comunidad internacional en la reivindicación de más recursos y atención médica. La determinación es clara: "Hacerán todo lo posible para que Diana tenga una vida plena y participe activamente en la sociedad". Esta conmovedora historia destaca la importancia de la investigación y el apoyo familiar ante esta enfermedad compleja. El relato busca sensibilizar sobre un trastorno subestimado y promover la comprensión de sus necesidades específicas.
    https://www.20minutos.es/capaces/juana-madre-diana-con-sindrome-kleefstra-haremos-todo-posible-para-que-tenga-una-vida-plena_6326798_0.html

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    Juana, madre de Diana con síndrome de Kleefstra: "Haremos todo lo posible para que tenga una vida plena" La lucha por la inclusión y la calidad de vida se intensifica con la historia de Juana, madre de Diana, una joven diagnosticada con el síndrome de Kleefstra. Esta rara condición genética, presente en aproximadamente 50 familias españolas, presenta desafíos significativos para los afectados y sus cuidadores. El próximo 17 de septiembre, Día Mundial del Síndrome de Kleefstra, la familia se une a la comunidad internacional en la reivindicación de más recursos y atención médica. La determinación es clara: "Hacerán todo lo posible para que Diana tenga una vida plena y participe activamente en la sociedad". Esta conmovedora historia destaca la importancia de la investigación y el apoyo familiar ante esta enfermedad compleja. El relato busca sensibilizar sobre un trastorno subestimado y promover la comprensión de sus necesidades específicas. https://www.20minutos.es/capaces/juana-madre-diana-con-sindrome-kleefstra-haremos-todo-posible-para-que-tenga-una-vida-plena_6326798_0.html #SíndromeDeKleefstra, #DianaConKleefstra, #MadresInspiradoras, #VidaPlenaNiños, #ApoyoAEnfermedadesRaras
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    Juana, madre de Diana, con síndrome de Kleefstra: "Haremos todo lo posible para que tenga una vida plena"
    El 17 de septiembre es el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra, una enfermedad ultrarrara que afecta a unas 50 familias en España.
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